초판 2023.09.25

역자의 말

우리는 어느 날 문득 이 세상에 왔다. 우리의 의도와는 상관없이 낯선 이 세상에 던져졌다. 누가 맘먹고 우리를 이곳으로 데려왔는지 원래 짜인 각본대로 그렇게 되었는지 그것도 모른 채 하여튼 우린 여기에 와 있다. 기왕에 여기에서 우리가 살아야 하고 우리의 존재가 그런 거라면 잘 살다 가는 것이 우리의 역할일지 모른다. 잘 살다가 다시 우리가 온 곳으로 되돌아가는 것이 우리의 운명인 듯하다.

누구나 이 세상에 태어나면 제멋대로 한바탕 웃으며 살아간다. 앞으로 닥쳐올 위기를 짐작도 못한 채 제멋대로 산다. 하지만, 우리 모두는 누구나 끝내 취약한 존재가 되고 만다. 언젠가는 병을 얻거나 다쳐서 환자가 된다. 이게 삶일진대 누가 그 매정함을 탓하랴.

환자가 되면 우린 어쩔 수 없이 병원을 찾는다. 고약한 냄새 때문에 고개를 돌리던 병원이 이젠 고향집 같다. 뻣뻣하던 의사와 간호사의 얼굴이 그리워진다. 내가 이리 아픈데 설마 나를 외면하진 않겠지. 내 얼굴이 이처럼 간절한데 어찌 내 앞에서 냉랭하게 고개를 돌릴 수 있겠어. 혹시 너무 바빠서 그런다 해도 난 괜찮아. 내 병을 고칠 수만 있다면 모두 다 참을 수 있어. 그렇다. 위기를 맞아 마음이 연약해진 우리는 다 감수할 수 있다. 내 몸이 예전처럼 돌아올 수만 있다면 아무것도 문제가 되지 않는다. 병을 얻은 환자는 치유만을 간절히 바랄 뿐이다.

녹록하지 않은 길을 뚫고 진료실을 찾는다. 의사를 만나야 뭔가 하소연을 할 수가 있을 것 같다. 그런데 심장이 말을 듣지 않는다. 제멋대로다. 뛰는 가슴을 도저히 가라앉힐 수가 없다. 뭐가 그리 무서운지 모르겠다. 잘못한 게 하나도 없는데 꼭 누가 날 잡으러 오는 것 같다. 의사와는 눈을 맞출 수가 없다. 그래도 간호사가 나을 것 같아 그녀에게 맥없이 미소를 보낸다. 흐르는 침묵이 두렵다. 컴퓨터 화면을 보는 의사의 눈길을 기다리는 내 맘이 애처롭다. 환자는 어렵게 의사에게 도움을 청한다. 거절당할까 두렵다. 부디 앞에 있는 의사와 간호사가 나의 치유를 위해 노력할 결심을 해주길 두 손 모아 빈다. 의사와 간호사도 잘 알고 있다. 왜 이렇게 힘든 공부를 했는지, 어떤 마음으로 이 일을 시작했는지, 여기에 있는 이유가 무엇인지 너무나도 잘 안다. 우리의 목표는 환자의 치유이다. 이제 남은 일은 하나, 환자와 의료진이 마음을 맞추는 일이다. 아무리 서로의 목표가 똑같고 모두 그럴 마음이 있다고 해도, 상호간에 마음을 맞추지 못하면 원하는 성과를 얻을 수 없다. 효율적인 진료를 위해 가장 중요한 건 의사-환자 간의 긴밀하고 긍정적인 상호관계인 것 같다.

진료실에서는 누가 뭐래도 의사가 주도권을 가진다. 고객이 왕이라고 환자가 최우선이라고 쉽게들 말하지만, 그게 사실이라고 믿는 환자나 환자 가족은 없을 것이다. 진료의 목적이 환자의 의학적인 문제를 효율적으로 해결하는 데 있기 때문에, 진료실에서는 의사가 가지고 있는 지식과 정보가 절대적이다. 따라서, 도움을 청하는 입장에 있는 환자는 의료진의 전문적인 지식과 기술을 빌리는 대가로 자신의 권리를 유보하게 된다. 의사들은 이런 힘의 불균형을 자칫 잘못 이해함으로써 환자를 오랫동안 함께 걸을 동반자로 생각하기보다 이끌고 가야 할 대상으로 취급하기 쉽다. 이와 같이 잘못된 의사의 판단과 태도는 환자를 진료과정에서 소외시키는 결과를 초래함으로써 의사-환자 간 상호작용을 방해하는 가장 큰 장애물이 된다.

긍정적인 의사-환자 관계가 형성되지 못하면, 끝내 효율적인 진료를 기대할 수 없다. 그리고, 만족스럽지 못한 진료 성과는 진료실 갈등을 유발할 수 있을 뿐만 아니라, 환자로 하여금 의사와 진료실을 떠나겠다는 결심을 하도록 만들 수도 있다. 의료인들은 반드시 기억해야 한다. 환자가 자신의 권리를 유보하면서 의료인들과 병원에 힘을 실어주는 일은 환자가 어떤 이유로든 병원을 떠나겠다고 결심하는 순간 물거품이 된다는 사실을 잊지 말아야 한다. 더욱이, 환자가 떠나면 의사도 없고 병원도 없다는 사실을 외면하지 말아야 한다.

이 책은, 장기간 질환과의 여정을 걸어온 환자들이 자신들과 관계를 맺었던 다양한 의료인들, 특히 의사들을 기억하며 인터뷰한 내용들을 정리한 것이다. 환자들은 특히 자신들과 의료인들과의 관계에 대해 자세하게 서술한다. 감동스러웠던 순간은 물론 섭섭했던 관계에 대해서도 솔직하게 털어놓는다. 의사의 잘못된 태도를 일깨워주고 진정 유익한 상호관계가 무엇인지를 가르쳐 준다. 의술의 의미는 물론 인간으로서의 진정한 삶도 가르쳐준다.

이들의 가르침은 때론 감사하고 때론 아프지만, 한마디 한마디가 모두 다 너무나 소중하다. 특히 진료실에서 주도권을 가지고 있는 의사들에게 더없이 귀한 지침을 제공한다. 저자들은 그 내용을 대표할 수 있는 제목으로 “What Patients Teach: The Everyday Ethics of Health Care”를 사용했다. 우리는 이 책의 내용을 모두 번역한 후에 적절한 제목을 찾기 위해 다각도로 생각했다. 그리고 끝내, 이 번역서의 제목이 의사-환자 관계의 중요성을 강조할 수 있으면 좋겠다는 판단을 했다. “좋은 의사 나쁜 의사: 환자들이 체험으로 말하다”는 이런 고심 끝에 선정한 제목이다.

환자들의 가르침은 준엄하다. ‘나쁜 의사’가 자신들의 가르침을 외면한다면, 환자들은 단호하게 회초리를 들 것이다. 의사가 의사일 수 있는 기회마저 빼앗을지 모른다. 환자들의 가르침은 따뜻하다. ‘나쁜 의사’가 자신들의 가르침을 진지하게 받아들여 ‘좋은 의사’로 탈바꿈한다면, 환자들은 뜨거운 박수와 함께 감사의 포옹으로 다가올 것이다. 마음을 활짝 열고 감동의 스토리를 함께 만들어갈 것이다. 환자들의 가르침은 창조적이다. ‘좋은 의사’가 그 따뜻한 체온을 쉬지 않고 동료 의료인들과 세상에 전파한다면 환자들은 그에게 하염없는 애정과 존경을 보낼 것이다. 그리고, 그들은 이런 훌륭한 의사들과 함께 따뜻하고 효율적인 진료실 그리고 한층 밝아진 세상을 만들어나갈 것이다.

임상의사로 살아온 40여 년을 되돌아보면, 수많은 환자들의 맑고 밝은 얼굴이 떠오른다. 얼마나 고마운 일인지 모른다. 비좁고 혼잡한 진료실에서 부족한 의사와 함께해준 환자들께 다시 한번 감사드린다. 환자들의 가르침에 고개를 숙인다. 풋내기 의사를 채찍으로 가르쳐서 오랫동안 임상의사로서 보람을 느끼며 살 수 있도록 해준 나의 환자들 아니 나의 스승님들께 큰절을 올린다. 더불어, 큰 가르침을 주신 환자들께 이 책을 바친다.

환자들이 장기간 걸어온 질환과의 여정은 물론 그들의 마음속 깊은 곳으로부터 울려 퍼지는 부르짖음을 생생하게 표현하기 위해 임상의사의 오랜 경험과 함께 사람과 삶이 좋아 소설에 파묻혀 살아온 인문학자가 어렵게 마음을 맞추었음을 밝혀둔다. 또한, 사랑하는 아내 이경란 박사의 격려와 너그러운 동료애가 없었다면 감히 이 책을 완성할 수 없었을 것이라는 사실도 수줍게 밝히고 싶다.

2023년 여름

여의도공원을 걸으며

정영화

감사의 말

우리는 이 책에 다양한 방식으로 기여한 다음의 여러 분들께 감사를 표한다. 밴더빌트 통합건강센터 책임자인 Roy O. Elam은 우리가 이 연구를 수행할 수 있도록 재정적 지원을 아끼지 않았고, 우리가 연구를 진행하는 동안 우리를 꾸준히 격려해주었다. 옥스포드 대학교 출판부의 Peter Ohlin과 그의 가장 유능한 동료인 Lucy Randall은 출판 과정의 모든 일들이 원활하게 진행되도록 도와주었다. Katie Haywood는 원고의 서식을 만드는 데 뛰어난 기술을 발휘해주었다. 그가 아니었다면 원고를 이렇게 훌륭하게 준비할 수 없었을 것이다. Jessica Ryan은 원고의 최종 버전을 최고의 솜씨로 편집해주었다. 처음부터 우리의 목적을 이해했던 Kathryn Montgomery는, 그녀가 이전에 발간했던 우리의 책인 치유자에서 했던 것처럼, 우리의 계획서와 원고를 꼼꼼하게 검토해 주었다. 결정적인 단계에서 우리 원고에 대해 빈틈없는 논평을 해준 Howard Brody, 예리하고 솔직한 편집 작업으로 우리를 도와준 Allison Adams에게 감사를 드린다. 노스캐롤라이나주 그린스보로의 호스피스 및 완화의료(HPCG) 센터 의료책임자인 Juan­Carlos Monguilod와 다른 행정직원들은 호스피스 환자들 14명과의 인터뷰를 하는 데 귀중한 도움을 주었다. 우리 연구에 대해 환자들과 가족들에게 설명하고 그들로부터 동의서를 받아준 HPCG의 뛰어난 사회복지사들인 Holly Bessey, Anne Batten, Debbie Garner, Beth Mills, 그리고 Madara Shillinglaw에게 특별한 감사를 드린다.

치유자를 위한 인터뷰에 응해 주시고, 그 후에 우리가 인터뷰할 환자들의 명단을 우리에게 제공해준 의사들에게 감사를 드린다. 통상적인 치료의 풍부함과 지혜에 대한 Ruel Tyson의 가르침은 수십 년 동안 우리의 기준점이었다. 밴더빌트 대학교의 생의학윤리와 사회를 위한 센터에서 일하는 학자들과 교사들, 그리고 특히 센터 책임자인 Keith Meador에게 감사드린다. 색인 작업을 도와준 동료 Paula DeWitt, 그리고 우리를 늘 웃게 해주는 유능하고 쾌활한 조교 Denise Lillard에게 고맙다고 말해주고 싶다.

누구보다 우리가 가장 큰 빚을 지고 고개 숙여 감사해야 하는 이들은 우리의 인터뷰를 허락해준 환자들과 우리 인터뷰 계획이 차질 없이 진행되도록 도와준 그들의 가족들이다. 우리들이 그들의 통찰력 중 일부나마 받아 적을 수 있었다면 우리는 대만족이다.

Larry Churchill은 이 프로젝트에서 재미와 배움을 얻은 것에 대해 공동 저자인 Joe와 David에게 감사를 표한다. 그리고, 가까운 곳에 있든 먼 곳에 있든, 살아 있든 이미 고인이 되었든 간에, 그가 사는 동안 그를 겸손하게 하고 지속적으로 영감을 준 모든 가족들께 감사를 드린다. 특히, 늘 그렇듯이, Sande에게 감사를 표한다.

Joseph Fanning은 상호성에 기반을 둔 가르침과 웃음, 엄격함 그리고 경이로움으로 가득 찬 독서 모임에 대해 공동 저자인 Larry와 David에게 감사를 표한다. 그리고, 언제나 격려를 아끼지 않았던 그의 부모 Tom and Gail Fanning에게도 감사를 드린다. 더불어 매일 밤 집에서 그를 포옹으로 맞이해준 아이들, Ben, Mia, 그리고 Willa에게 고마움을 전한다. 마지막으로, Carrie의 호기심과 동료애에 감사한다.

David Schenck는 현상학과 생명윤리가 서로를 풍요롭게 할 수 있다는 사실을 깨닫게 해준 Dick Zaner에게 감사한다. 스토리들을 듣고 또 들어준 Kelia Culley에게 고마움을 표한다. 끝으로, Polanyi가 말한 바와 같이, 심층 연구에 필수적인 유쾌함을 경험하게 해준 공동 저자 Larry와 Joe에게 한없는 감사를 드린다.

저자 소개

Larry R. Churchill

래리 R. 처칠(Larry R. Churchill)은 밴더빌트(Vanderbilt)의 앤 게데스 스탈만 의학윤리교수, 의학교수이면서 철학과 종교학 교수이다. 주요 저서로는 1987년의 책 『미국 의료 배급(Rationing Health Care in America)』(노트르담 대학교 출판부), 1994년의 『자기 이익과 보편적 의료(Self-Interest and Universal Health Care)』(하버드 대학교 출판, 1995년 초이스 매거진 우수학술도서 선정) 등이 있다. 2002년에는 마리온 데니스(Marion Danis), 캐롤린 클랜시(Carolyn Clancy)와 함께 『보건정책의 윤리적 차원(Ethical Dimensions of Health Policy)』(옥스퍼드 대학 출판부)을 편집했다. 가장 최근의 저서로는 데이비드 쉔크(David Schenck)와 함께 쓴 『치유자(Healers: Extraordinary Clinicians at Work)』(옥스퍼드 대학 출판부, 2011)가 있다. 윤리와 보건정책 분야에서의 연구를 기반으로 1991년에 국립과학원 의학연구소에 선출되었고 2000년에는 헤이스팅스 센터의 펠로우로 선정되었다.

Joseph B. Fanning

조셉 B. 패닝(Joseph B. Fanning)은 밴더빌트 대학교 메디컬 센터와 의생명윤리 센터의 조교수이다. 임상윤리 상담서비스 책임자로 환자, 가족, 임상의와 함께 환자 치료 시 발생하는 윤리적 문제에 협력하고 있다. 그의 연구는 치료관계를 구축할 때 커뮤니케이션의 중요성에 초점을 맞추고 있다. 2009년에는 엘렌 라이트 클레이튼(Ellen Wright Clayton)과 함께 의학 유전학의 영적, 종교적 문제에 초점을 맞춘 미국 의학 유전학 저널의 특별호를 공동 편집했다. 또한 임상 윤리 상담의 철학과 실제에 관한 논문들을 공동 집필해왔다. 그는 침례교 치유 신탁에서 자금을 지원하는 파일럿 프로젝트의 수석 연구원이며, 이 프로젝트는 의료팀과 능력을 상실한 환자들의 가족이 향후 치료 과정에 대한 기대치를 어떻게 조정할 수 있을지 이해하려는 프로젝트이다. 그는 또한 메디컬 센터에서 의료윤리를 가르치고 있으며, 미국에서의 죽음과 임종에 관한 학부 과정을 이끌고 있다.

David Schenck

데이비드 쉔크(David Schenck)는 밴더빌트 대학교 메디컬 센터의 의생명 윤리와 사회 센터 그리고 의학과의 연구 조교수이다. 철학과 종교학 교수로 20여 년 재직 후 무료 진료소의 창립 상임이사로 일했으며, 노숙자를 위한 의료 옹호자 및 상담자로 활동했다. 지난 20여 년 동안 그는 여러 호스피스에서 자원 봉사도 하면서 일을 하였다. 쉔크는 내과학 연보(Annals of Internal Medicine), 케임브리지 의료윤리 계간지(Cambridge Quarterly of Healthcare Ethics), 사회의학 리더(Social Medicine Reader), 사회(Society), 영국 사회 현상학 저널(Journal of the British Society for Phenomenology), 현상학과 철학적 연구(Phenomenology and Philosophical Research), 사운딩(Soundings), 종교윤리 저널(Journal of Religious Ethics), 국제 철학 계간지(Inter- national Philosophical Quarterly), 국제 철학 연구(International Studies in Philosophy), 인간 연구(Human Studies) 등의 학술지에 논문을 발표해왔다. 래리 R. 처칠(Larry R. Churchill)과 함께 『치유자(Healers: Extra- ordinary Clinicians at Work)』(옥스퍼드 대학 출판부, 2011)의 저자이기도 하다.

역자 소개

정영화 (鄭永和)

서울대학교 의과대학을 졸업하고 1989년부터 2022년까지 울산의대와 서울아산병원 소화기내과에서 겸임교수로 근무하였다. 현재 울산의대, 서울아산병원 명예교수이며 <의료인문학연구소 공감클리닉> 소장이다. 지금까지 200여 편의 논문을 국내외 저명학술지에 게재하였고, 내과학 및 소화기학 교과서 10여 권의 저술에 참여하였다. 또한, 지금까지 30여 편의 학위논문을 지도하였고 10여 건의 국내외 특허도 취득하여 등록하였다. 다수의 학회에서 임원으로 활동하였으며, 특히, 국제학술지 Liver International에서 Associate Editor를 역임하였고, 현재 다수의 국제 저명학술지에서 편집위원으로 일하고 있다. 그리고 2023년 종합 문예지 『스토리 문학』에서 시인으로 등단하였다.

주된 학문적 관심사는 바이러스성 간염에서 간세포암종과 간섬유화의 발생기전이다. 또한, 임상적으로 간세포암종의 진단과 치료에 관심을 가지고 지금까지 40여 년 동안 진료 현장을 지켜오면서 다양한 간질환 환자들을 진료하였다. 장기간 환자를 진료해 오면서, 진료실을 보다 따뜻하고 풍요롭게 만들기 위해서 환자들의 스토리와 환자들이 내면으로부터 외치는 목소리에 귀를 기울일 필요가 있음을 절감하고 있다. 또한, 진료실에서 환자중심적인 진료를 지속하기 위해서는 의료진에 대한 교육이 보다 공감지향적으로 변화할 필요가 있다고 생각하고 있다. 이런 이유로, 최근 들어 의료인문학과 의료윤리에 관심을 가지고 공감클리닉을 만드는 일에 힘을 쏟고 있는 중이다.

저서로는 『간기능검사 돋보기』(학지사메디컬, 2023),  『네가 제일 예쁘다』(박영사, 2022),  『김 박사의 공감진료 스토리』(박영사, 2022),  『김 박사의 공감클리닉』(박영사, 2021),  『간을 아끼는 지혜』(고려의학, 1996), 『Individualized Therapy for Hepatocellular Carcinoma』(WILEY, 2017),  『Systemic Anticancer Therapy for Hepatocellular Carcinoma』(Jin Publishng Co., 2011)가 있고, 번역서 『이야기로 푸는 의학』(학지사, 2020)을 출간하기도 하였다.

이경란 (李京蘭)

이화여자대학교 영어영문과를 졸업하고 동대학원에서 20세기 전환기 미국여성작가 연구로 영문학 문학박사학위를 받았다. 이화여자대학교 이화인문과학원 연구교수를 역임했고, 현재 <도서출판 공감앤스토리> 대표 및 <의료인문학연구소 공감클리닉> 연구위원장으로 일하고 있다. 여성, 소수자, 포스트휴먼에 관심을 두고 연구를 하였으며, 최근에는 특히 이야기와 문학의 치유적 힘과 문학과 의학 다리놓기에 관심을 가지고 있다.

저서로는 『로지 브라이도티, 포스트휴먼』(2017), 『미국이민소설의 초국가적 역동성』(2011, 공저), 『젠더와 문학: 19세기 미국여성문학 연구』(2010) 등이 있고, 역서로는 『행복의 약속: 불행한 자들을 위한 문화비평』(2021, 공역), 『이야기로 푸는 의학』(공역, 2020),『내러티브 메디슨: 병원에서의 스토리텔링』(2019, 공역), 『나의 어머니는 컴퓨터였다: 디지털 주체와 문학텍스트』(2016, 공역), 『포스트휴먼』(2015) 등이 있다.

의료인문학연구소 공감클리닉 (ecps.co.kr)

본 연구소는 특히 인간에 대한 애정을 가지고 인문학적 접근에 관심 있는 전문가들의 지혜를 모아 의료인문학적 관점에서 환자들에게 최대한의 이익을 가져다 줄 수 있는 방안을 모색하고 환자들과 함께 손잡고 걸을 수 있는 길을 찾고자 설립되었다. 따뜻하고 풍성한 진료실을 조성하고자 하는 각계의 전문가, 환자, 보호자, 의료정책 입안자들의 노력이 합쳐져 우리의 진료실이 모두 ‘공감클리닉’으로 변할 수 있기를 소망한다. 북클럽, 세미나, 강좌 등을 통한 전문가 양성, 환자 상담, 의료인 상담, 교육자료 개발, 의료인 양성 교육기관과 병원 관계자들과의 간담회, 관련 도서 발간 등의 사업을 수행하고 있다.

역자의 말 ∙ iii

감사의 말 ∙ ix

들어가는 글 ∙ 1

제1장 환자로 산다는 것 ∙ 13

환자와 질병의 구별 16

환자가 되기로 결심하기 18

환자의 삶을 그린 삽화 24

첫인상 30

정보 전달 31

내 편 33

인간적 유대 I 34

배려 I 37

온전히 함께하기 I 38

어려운 대화 I 40

배려 II 41

어려운 대화 II 42

온전히 함께하기 II 45

전체성 회복 45

인간적 유대 II 47

해결책 48

지혜 이야기 49

제2장 임상 공간이 치유에 미치는 영향 ∙ 55

신체적 친밀감 형성하기 57

치유를 위한 임상의사의 특성들 64

차분함 66

주의 깊은 관심과 폭넓은 인식 67

정직과 신뢰 69

접근성과 옹호 73

보살핌, 공감, 측은지심 77

요약 88

제3장 잘못된 출발과 자주 겪는 실패 ∙ 91

잘못된 출발 96

자주 겪는 실패 99

환자를 대상이나 숫자로 취급하기 99

서두르는 의사 103

무관심한 의사 106

감정 회피 112

부적절한 말 116

부정적인 신체 언어 121

제4장 세 가지 여정 ∙ 127

“소염제 이부프로펜과 사랑” 131

“주파수 맞추기” 150

“우리 모두는 같은 것을 원한다” 167

제5장 환자가 된다는 것: 슬기로운 환자생활 ∙ 193

환자가 된다는 것의 현상학 196

행위주체성: 임상의사 그리고 환자 196

환자의 세계 200

취약성 및 반응성: 환자에 대한 윤리적 고찰 200

그녀를 떠밀고 가기 203

이중 행위주체성의 윤리적 영역 206

취약한 존재로서의 신체 207

호소하는 존재로서의 신체 208

타인에 대한 반응 209

타인에 대한 인정 209

환자의 삶에서 이중 행위주체성의 리듬 210

시간 지키기, 신체 붙잡기 212

제6장 의료윤리에 대한 재고: 공감진료를 향하여 ∙ 223

생명윤리학 원칙의 허점 225

의학윤리 강령의 나르시시즘 239

앞으로 나아가기: 선서와 교육 기회 243

의료인 선서의 개정: 새로운 출발 246

치유자인 의료인 교육 247

붙이는 글 ∙ 253

1. 연구 설계 및 계획 253

2. 자료수집: 반구조화 인터뷰 254

표본추출과 대상자 모집 254

인터뷰 가이드 256

인터뷰 진행 258

3. 자료분석 258

코드북 개발 258

4. 글쓰기 260

참고의 글 ∙ 262

찾아보기 ∙ 281